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回家對一般人而言,是再自然不過的事情,然而對在醫院長期住院中的重症病童來說,卻是遙不可及的夢想。重症病童們心中最渴望的,就是能回到溫暖的家,與家人相聚。

《直到生命的電池耗盡(電池が切れるまで)》這部電視劇改編自同名的兒童醫院病童詩畫集,2004年4月於日本朝日電視台(EX)首播,2005年6月及8月在台灣的公共電視台(PTS)播出,2007年7月在台灣的國興衛視播出。

劇中以故事以長野縣立兒童醫院為背景,醫院內附設課業輔導班,主要目的是讓長期住院的病童可以接受教育。對於長期住院接受治療的病童而言,課業輔導班為他們帶來不少讀書的興趣,而且「能上學真好」。

在這部電視劇中,由當時年僅11歲的成海璃子(Riko Narumi)飾演橘結花一角,橘結花即為原著中的宮越由貴奈。小學4年級的宮越由貴奈在逝世前4個月所寫的詩──「生命」,也就成為這部電視劇的發展主軸,同時也感動了我。以下是「生命」這首詩的中文翻譯:

生命非常寶貴
就好比讓人們活下去的電池
電池有用到沒電的時候
生命也有用完的一天
電池可以馬上更換
生命卻沒有辦法這麼簡單
那是經過好多年 好多年
花了好長的歲月,好不容易
上天才賜給我們的
沒有生命,人就活不下去
生命是這麼不眠不休地在工作
但是
卻有人說:「我不想活了。」
便浪費了他們的生命
明明還有好多生命可以用的
看到這些人真令人難過
所以,我一定要努力活下去
直到生命宣布他累了的那一天為止

宮越由貴奈在寫這首「生命」的詩的由來,是當時醫院內的課業輔導班剛好教到電池的原理,便有感而發寫下了這首作品。此外,當時正值日本當地的電視台在大量報導,學童欺負同學和自殺等社會新聞,而在同一時期,好幾個和她一同住院的病童在醫院相繼病逝,讓她感嘆自己的朋友在絕境中努力想活下去,竟然有人去自殺。寫下這首詩後的4個月,由貴奈便離開人世了。

電池的能源用盡可以更換,但生命只有一次,想換也換不回來。在這幾年來,不斷的見到新聞報導有關自殺的消息,其中最引人注目的就屬於2005年5月倪敏然的自殺事件。然而,自殺能解決事情嗎?對得起朋友、家人嗎?找專業的精神科及身心科掛門診和專業的精神科醫師談一談,或許能打消自殺的念頭,重燃人生的希望。

再談到劇中的病童課業輔導班,在台灣則稱為床邊教學。據民國87年版的《中華民國身心障礙教育報告書》內容記載,為使身心障礙學生的教育安置形態符合學生個別需要,接受床邊教學學生,主要包含下列3種情形:
1.長期臥病治療在3個月以上、6個月以下,為避免學業中斷,影響康復後學習進度;
2.病情嚴重不宜繼續上學,但須提早準備將來生活適應者;
3.臥病於醫院或療養院中,無法離開病床者。

目前在台大醫院、高雄醫學院附設醫院、三軍總醫院、和平醫院、仁愛醫院、長庚醫院,都有提供床邊教學服務。

依據《特殊教育法》規定,罹患重大疾病兒童並不一定皆屬身心障礙兒童,而享有身心障礙法或特教法之保護或權益。但往往重症病童在治療過程中,常因疾病治療時效性與迫切性,不得不立即中斷學業,住院接受治療。

對正值身心都在發展中的兒童來說,住院的治療過程常造成心理上的傷害。因此,如何在醫病之時,將病童身心發展所受到的傷害降至最低,以及延續孩童的學習程度及未來就學後的課業銜接,都是家長所必須關切的。而床邊教學的方式,無疑是提供病童與其家長們另一種醫療服務的選擇。
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    liu08222000 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣()